domingo, 18 de abril de 2010

EL MAL DE PARKINSON II

El pasado 11 de abril se celebró el día mundial de la lucha contra el mal de Parkinson. Ese día apareció en un diario de circulación nacional un artículo firmado por la periodista Ingrid Orjuela donde describía como el Sr. Luis Merola por medio de una intervención quirúrgica, que le realizaron en Italia, logró dominar a la enfermedad.

A partir de ese momento comenzaron, cual aluvión, a llegar mensajes al grupo creado por el Sr. Merola en la red social Facebook. Y que tiene por nombre: “Amigos con el Mal de Parkinson (Y sus familiares).

Los mensajes, en su gran mayoría, expresaban el desaliento y el temor de las personas que les han diagnosticado el mal. En lo particular me sorprendió darme cuenta que el Parkinson Juvenil, que es el que padezco, no es tan raro como pensaba. Un buen número de mensajes estaban suscritos por personas menores de 50 años, es decir en plena etapa productiva. Yo siempre le pregunto a mi esposa que sería de nosstros si no hubiera tenido la oportunidad de jubilarme a la edad de 46 años, asegurando un ingreso, cuando ya físicamente me era complicado seguir con mis labores. ¡Simplemente no me lo quiero imaginar! Pero mi caso no es lo normal, a muchas personas les llega sin tener alguna estabilidad económica.

Aunque la enfermedad no es mortal, te inhabilita físicamente, dificultando toda actividad física por muy sencilla que sea, El problema más grave es que ni el paciente ni sus familiares están preparados para tal situación. El desconocimiento que existe en Venezuela sobre los efectos que causa la enfermedad, así como su tratamiento es muy grande. Por experiencia `puedo afirmar que el mal de Parkinson es una enfermedad que requiere una excelente y muy especial conexión entre médico y paciente. Este último necesita un gran apoyo dada la inseguridad que se le genera al disminuirle progresivamente sus capacidades motoras, Situación que se ve agravada por el cuadro de depresión que pueden desarrollar algunos de ellos.

Como es usual hasta que a uno no le pase algo, no se da cuenta de la cantidad de personas que están en una situación similar. ¿No se ha fijado que cuando usted o su pareja esta embarazada, comienza a ver mujeres preñadas por todas partes?, bueno algo parecido me sucedió. La cantidad de hombres y mujeres que he conocido que padecen mal de Parkinson es tan numeroso que no me explico como los responsables de la salud en Venezuela no han realizado un plan integral coherente para combatirlo.

Gracias a que tengo un nivel de instrucción adecuado, he podido investigar por mi cuenta, se que en la actualidad todavía no se tiene la cura aunque existen medicinas, ejercicios y técnicas operatorias que permiten al enfermo llevar una vida casi normal. Pero muchos de ellos no llegan al paciente por desconocimiento de su existencia o por no tener los recursos económicos necesarios.

Alguna vez leí que de las enfermedades neurodegenerativas, el mal de Parkinson es el que tiene la mayor probabilidad de hallarle una cura. Aunque se desconoce su causa, los investigadores médicos, conocen completamente su proceso de desarrollo en el organismo.

El actor Michael J. Fox, quien protagonizó la saga cinematográfica “Volver al Futuro”, a quien se le diagnosticó Mal de Parkinson a los treinta y tantos años de edad llamó a su libro de memorias “Un hombre afortunado”. En la contraportada se puede leer “Los diez años que han seguido a mi diagnóstico han sido los diez mejores años de mi vida y me considero un hombre afortunado”.

Yo no soy tan tajante como Fox, pero se que la fortaleza te lo da la información y el apoyo que recibas. Uno debe tener la justa medida de sus limitaciones y alternativas para poder tomar las medidas pertinentes. Yo tuve que jubilarme porque físicamente no podía más, pero ha crecido mi labor intelectual. Recientemente me nació un hijo, perfectamente normal, muy sano y extremadamente apuesto. Aunque me veo algo limitado para cuidarlo, he podido estar al lado de el. La enfermedad me dio la oportunidad de disfrutar de una etapa que muchos padres por sus compromisos laborales no pueden vivirlo. Yo lo estoy disfrutando minuto a minuto, y debo de dar gracias por ello. Todo problema genera una oportunidad, solo hay que verlo.

Repito, solo el conocimiento y el apoyo pueden dar fortaleza. En la actualidad estoy haciendo los trámites necesarios para operarme y al igual que Luis Merola, poder recuperar mis capacidades. Dicen por ahí que para recibir primero hay quedar. He querido escribir estos artículos para despertar la conciencia sobre esta enfermedad y poner mi pequeño grano de arena en la lucha contra el mal de Parkinson.

miércoles, 14 de abril de 2010

AYUDA

lunes, 12 de abril de 2010

EL MAL DE PARKINSON

Todo comenzó con una leve pesadez en la pierna derecha, me acuerdo que la médico internista que me vio en ese momento me dijo que no me preocupara que era consecuencia de mis problemas en la columna. Pero además del malestar en la pierna, ahora se le agregaba una pesadez en el brazo, también en el lado izquierdo. Y así comenzó mi peregrinar por los médicos neurólogos. Uno me diagnosticó “Síndrome del hombre rígido”, otro no me dijo nada, sino que tomara el tratamiento indicado. Pero llegó el día en que no me quedó más remedio que conocer la verdad: “tienes el mal de Parkinson juvenil” me dijo tajantemente el médico. Sufres una enfermedad degenerativa incurable, el alma se me vino a los pies, como dirían algunos. Es un duro golpe, muy difícil de aceptar aunque los que me conocen saben que he tratado por todos los medios de que la enfermedad no afecte mis ganas de trabajar y vivir

¿Pero no es un mal que le da a las personas de mucha edad?, si pero también le da a los jóvenes. El caso más famoso es el del actor Michael J. Fox quien relata su relación con la enfermedad en su libro autobiográfico: “Un hombre afortunado” (Maeva,.2002), donde realiza una detallada descripción de todas las dudas y temores a los que uno se enfrenta y que sólo son superables con el apoyo de familiares y amigos.

Han pasado seis años desde que me diagnosticaron la enfermedad, con la ayuda del suministro de fármacos he podido desempeñar una vida casi normal. Digo casi normal porque la ignorancia de muchas personas sobre la enfermedad, hace que en diversas ocasiones nos traten como impedidos de realizar cualquier actividad y nos marginan.

El tratamiento resulta costoso, ya que adicional al precio de las pastillas, se necesitan consumirlas en granes cantidades. Actualmente estoy tomando unas 12 pastillas diarias, lo que me genera un gasto aproximado de 1.000 Bsf, mensual, aparte de que en variadas ocasiones cuesta conseguirlas.

Actualmente la medicación ha perdido su efectividad, por lo que es más frecuente que me encuentre en un estado de semiparalización corporal que mi impide caminar y cualquier actividad física la realizo con extrema lentitud, acompañado de dolores musculares, trastornos en el habla y en el sueño. Ya no queda más remedio que someterme a una operación denominada: Estimulación cerebral profunda. (Deep Brain Stimulation) donde se implanta un electrodo en el cerebro que estimula un área específica lo que previene que esa área genere impulsos eléctricos: Globo Pálido / Núcleo Subtalámico. En estos momentos estoy buscando los recursos monetarios necesarios para operarme en el Centro de Especialidades Médico Quirúrgicas Barcelona Parkinson en España (http://www.barcelonaparkinson.com) a un costo es de 64.000 euros.

Lo más complicado y lo que quiero resaltar, es la falta de información y apoyo a la que se ve sometido el paciente y sus familiares. Uno no sabe que debe esperar, en muchas ocasiones no se sabe a donde acudir y cuales son las alternativas de tratamiento que uno tiene. Un ejemplo de esto es que después de seis años es que me vengo a enterar que el 11 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Lucha contra el mal de Parkinson y solamente un diario de los que revisé destacó es noticia este domingo.

En Venezuela se estima que unas 40.000 personas sufren de este mal y como comenté muchas de ellas navegan en un mar de confusión, desesperanza y hasta desesperación. Pero como lo demuestra el caso del Sr. Luis Merola (El Nacional, 11/04/10) y espero que muy pronto el mío, es una enfermedad que se puede dominar, pero hace falta que algún organismo, fundación o ONG lidere la lucha contra el Mal de Parkinson en Venezuela

martes, 6 de abril de 2010

EL CALVARIO DE UN ENFERMO

Lamentablente es necesario enfermarse de cierta gravedad y no tener recursos económicos para tener una justa medida del drama que está viviendo el sector de la salud en Venezuela. Enfermarse es comenzar con una agonía adicional a la que produce el mal, y es la de tratar de curarse.

Todo comienza con la aparición de un síntoma preocupante. Hay que tener la suerte de que le hagan el diagnóstico correcto. Médicos mal pagados que están cansados por cabalgar horarios para así poder redondear un ingreso decente, la falta de recursos, lo insuficiente del presupuesto, entre otros detalles contribuyen a que el paciente sea atendido de manera apropiada, con lo cual su salud se ve comprometida.

Si el diagnóstico es el correcto, viene el segundo problema: ¿en donde y con quien se trata la enfermedad?,. el paciente se siente desorientado a donde debe acudir. Debería haber un organismo que le pudiera suministrar a uno la información de médicos, instituciones y fundaciones que está estudiando y están al día en el mal que nos aqueja. Hace muchos años a una amiga le diagnosticaron leucemia. Su familia con mucho sacrificio la llevó a Estados Unidos para un transplante de médula. Gracias a Dios esta viva, pero resulta que esa operación se la hubieran podido realizar en la Ciudad de Valencia, con la misma efectividad pero a un costo considerablemente menor. Pero nadie se los dijo.

A continuación viene el tratamiento. Cuando fui a ver al mejor especialista que hay en el país del mal que me afecta desde hace algunos años, lo primero que me dijo fue que el tratamiento sería muy costoso, por le que debería destinar una buena cantidad de dinero para el mismo ¿y si no los tenía? Menos mal que trabajé en una institución con un plan médico que de alguna manera me ha ayudado. Las medicinas son costosas y escasas. Ccada día son más las personas que me comentan que han dejado de tomar alguna de las medicinas que requieren por no tener con que pagarlos. Es triste el espectáculo de cientos de personas de escasos recursos haciendo colas interminables en los hospitales, en muchos casos en perjuicio de su salud, para que le den las medicinas que necesiten.

¿Hay que operarse? ¿como hacemos? ¿hay cama disponible?¿lo cubre el seguro? ¿la hacen en el país? Como ven es mucha la incertidumbre. Por ejemplo, yo tengo que operarme y si quiero una garantía de éxito debo hacérmela en otro país, para lo cual no tengo los recursos. Entonces a pesar de que soy profesional y trabajé en una institución de prestigio del país, dependo de la caridad, de que me den una ayuda para poder recuperarme. Esto es lo habitual con cientos de pacientes venezolanos cada día.

¡No es fácil! Nada fácil arreglar el problema de la salud, Pero como yo lo veo la solución debe pasar por un plan integrado en que los módulos de barrio adentro, los CDI, los hospitales y clínicas privadas sean partes de un todo y no actúen en forma independiente. En la salud es donde la globalización se hace más relevante, cada día entran al mercado nuevos fármacos, equipos y tratamientos que no están llegando al venezolano, ya sea por ignorancia o por no tener las divisas necesarias. Aquí es donde veo el gran reto del Ministerio de la Salud, ser promotor, fiscalizador, nunca ejecutor de una política de salud. Esta debe se descentralizada pero coordinada., con una fuerte contraloría social, Como lo señale anteriormente se debe de crear un organismo de información médica en el cual el paciente pueda consultar las alternativas que tiene. El Ministerio tiene la obligación, con la ayuda de las universidades, laboratorios y empresas privadas de diseñar un plan de Investigación y desarrollo, que permita igualar éxitos como el logrado con la Lepra.

Los servicios médicos son costosos por definición. Los recursos que se asignan a investigación y desarrollo son cuantiosos, por eso siempre he pensado que esta debe estar financiada por los gobiernos a fin de que las patentes sean libres y mundiales, lo cual reduciría sensiblemente el precio de venta. Igual pasa con la tecnología, por ser sofisticada es costosa. En Venezuela existe una medicina de calidad y por supuesto que es costosa. El gran reto es que todos podamos acceder a ella, y estoy seguro que tratando al sector salud como un todo se podría lograr.

La salud no es un gasto, es una inversión, en la medida de que el pueblo este sano, la capacidad productiva del país es más grande. Creo que esa es la clave de todo: la salud es una inversión